DBSを受けていなかったら、今頃は仕事をあきらめていたと思います。

33歳の頃に左手が震え始めましたが、当時はあまり気になりませんでした。次第に右足も震え始め足の踏み出しが悪くなり、不自由を感じるようになったので、大阪市内の総合病院でMRI検査等をしてもらい、パーキンソン病と診断されました。病名は聞いたことある程度でしたが、難病ということでショックでした。診断後すぐに薬による治療が始まりました。その後3年間で薬がどんどん増えていき、多い時で20錠以上飲んでいました。36歳の時には初めて、薬剤調整のために2週間入院しました。

日常生活では、薬が切れてオフの状態になると家の中で歩くのが困難となり、這って動くようになっていました。外出中にはすくみ足のため転んでしまったり、突進歩行で人にぶつかりそうになったりしていました。朝の通勤中にすくみが出てつんのめってしまい、手を怪我したこともありました。

そして発病から10年過ぎたころから、ジスキネジアが出始めました。これ以上薬を増やせないし、当時通っていた病院ではDBSの手術ができないということで、2008年に近隣の病院の神経内科医を紹介してもらいました。DBSという治療法については、以前に薬剤調整で入院した際に他の患者さんから聞いたり、本で調べたりして多少の知識はありました。しかし、脳に穴を開けて手術することに抵抗がありましたし、局所麻酔で意識がある中で脳に電極を2本入れる手術が行われることも恐怖でしたので、期待と不安が半々といった気持でした。それでもDBS手術をすることに迷いがなかったのは、薬物治療に限界を感じていたからです。当時、生活は介助なしで何とか過ごせる状態ではあったものの、少しでも症状が良くなる可能性があるのなら、家族もやってみた方がいいと協力してくれました。

43歳の8月、手術前に１カ月ほど、さまざまな検査を行うために入院しました。これが凄くきつかった。当時20錠程飲んでいた薬を1つずつ減らしていき、最後にはゼロまで減らしていくのです。その状態で開いたドアを通り抜けるテスト等を行いました。その後、薬の量を戻していき、DBSの適応となるか評価を行いました。精神科で精神面の評価も行いました。引き算や記憶力に加え、「太平洋戦争が起こった年は？」「今までに一番嬉しかったことは？」など聞かれたことを覚えています。そういうわけで、手術当日は逆に開き直れて楽でした。一連の検査の結果、神経内科の主治医からDBS手術を受けることができることを聞いたときは、ほっとしました。3カ月後に手術することが決まり、手術日まで仕事はフレックスタイム制で続けました。

DBSの手術のために、11月10日に入院し、年末まで病院にいました。手術に関する細かい説明は、入院後に担当の脳神経外科医から直接受けました。手術当日は朝7時から頭を固定するフレームを着用し、「ぱぴぷぺぽ」などの話し方の確認をしたり、手足の震えをみたりしながら脳内に留置する電極の位置を決めていきました。夕方に手術が終わりましたが、午後に全身麻酔をしてからは何も覚えていません。この日は開き直っていたので、どうということはありませんでしたが、さすがに最初に頭に穴を開ける時は怖かったです。

会社の同僚と行ったタコ釣り。 大阪の泉大津にて（2014年）